martedì 10 gennaio 2012

La Principessa sul Pisello



As long as I think, I live (Finchè penso, vivo) - Trailer from marzio mirabella on Vimeo.

Quando ho iniziato l'avventura Splinder mi sono imbattuta in un blog molto strano, che mi ha arricchito in modo incredibile. Se qualcuno si piange addosso, deve guardare questo film e scoprirà tre insegnamenti fondamentali :
1) se pensi che la vita ti abbia colpito duramente, guardati bene attorno !
2) MAI arrendersi ! NEVER GIVE UP diceva Churchill,
3) c'è chi vive  una condizione estrema  con intelligenza e nonostante il disagio riesce a vivere la vita nel suo letto rendendola una vita di qualità e facendo cose che le persone cosidette "normali" NON riusciranno MAI a fare! 
E' la storia di Marina Garaventa, come si descrive lei in breve :  
Sono Marina, classe '60, e, dal 2002, vivo grazie ad un respiratore che uso 24 ore su 24. Io non mi muovo, non parlo ma, grazie al mio pc, COMUNICO! Scrivo libri, articoli, mi occupo di sociale, di politica, di musica e di molto altro. Insomma, IO VIVO!
http://principessasulpisello.com/author/principessasulpisello/ 

Marina Garaventa è nata a Genova nel 1960, in una famiglia di musicisti, si è sempre occupata di musica e di organizzazione di spettacoli musicali, per e con i giovani, con l’Associazione Culturale Dafne, da lei fondata nel 1997. Nel 1993 ha pubblicato (Azzali Editore – Parma) il romanzo “Scuola di canto”. Ha collaborato con diverse testate liguri. Dal 1995 ha ricoperto diverse cariche politiche nel suo comune (Ass. alla Cultura e Servizi Sociali, Consigliere di Comunità Montana) impegnandosi nel campo sociale e in quello turistico e culturale. Ha tenuto serie di conferenze sulla storia del melodramma per diverse Università della Terza Età. Oggi, gravemente inferma, vive a Savignone dove, nonostante tutto, continua la sua attività e coltiva un’intensa vita di relazione, anche attraverso il suo blog, nel quale pubblica racconti e pensieri: www.laprincipessasulpisello.splinder.com Nel 2007 ha pubblicato “La vera storia della principessa sul pisello” edito da De Ferrari Editore.

Ecco come parla della sua vita attuale :

Qualche volta penso d’essere pazza e non lo dico per sentirmi dire che non è vero. Da un po’ di tempo, mi capita spesso di definire questa mia strana vita, un’avventura: una straordinaria avventura! Considerando l’idea che tutti abbiamo del termine “avventura” la mia vita ci assomiglia ben poco, eppure, vi assicuro che qualcosa di straordinario c’è. La mia avventura non si esplica nella sfera dell’azione ma in quella della mente: io non mi muovo in senso fisico ma la mia mente si sposta su piani diversi scandagliando paesaggi, sensazioni ed emozioni che non appartengono più alla dimensione dell’azione, del concreto ma a quella di un livello differente. La mia percezione degli eventi, delle necessità, della realtà intorno a me è cambiata rispetto a prima: paradossalmente le necessità sono diminuite gradatamente, senza eccessivo sacrificio, mentre i motivi per gioire si sono moltiplicati e affinati, tanto da darmi gioia per le più piccole cose. E’ come se, eliminato il peso e l’intoppo di un corpo “pesante” la mia testa e la mia “anima”fluttuassero” liberi da vincoli terreni. Io, non voglio dimenticare il passato, non mi voglio staccare dalla cruda realtà, la vivo, la osservo, la commento, ma da un punto di vista semplicemente diverso: il mio punto d’osservazione non è migliore o peggiore, solo differente. Tutto ciò, però, non fa di me, né un asceta né un santo: la natura umana, così duttile e forte, ha un’inesauribile capacità d’adattamento, una capacità di sopportazione per il fine della propria conservazione che può mutarsi in qualsiasi modo per non soccombere. La forza della vita è incontenibile ed è sufficiente non opporvisi per superare ogni barriera: basta accondiscendere ai suoi mutamenti, accettarli e farli propri per entrare in un’altra dimensione. Adeguarsi non vuol dire rassegnarsi ma significa continuare a lottare per ottenere il meglio per sé in un ambito diverso. Questa è l’unica dote che io mi riconosco: l’adattabilità.

Ho un'enorme ammirazione per Marina, perchè provata fin da bambina da una sindrome invalidante e costretta a difficili operazioni durante la sua vita nonostante le difficoltà ha saputo reagire. Sta dimostrando al mondo, che nonostante l'invalidità, SE il CERVELLO REGGE la vita può adattarsi ad una situazione tanto limitante. 
Alla morte di Eluana Englaro, Marina avrebbe voluto partecipare a Matrix, allora condotta da Mentana, che eliminò parecchi interventi, reiterando una grande e scandalosa realtà: ai politici non interessa l'opinione dei malati e di chi vive da vicino giornalmente questa sofferenza. 

Qui sotto trovate un video più lungo sulla quotidianità di Marina, la cui ironia sembra una beffa al destino crudele che voleva piegarla, ma non aveva fatto i conti con la sua volontà.





ELUANA ENGLARO

Per quanto riguarda il caso Englaro, ogni volta che parlavano del recupero della ragazza andavo fuori di testa! Politici come vi permettete di giocare i vostri sporchi giochi di potere sulla pelle di chi soffre?  Marina è cosciente, il suo cervello FUNZIONA basta leggere costantemente i suoi post, i suoi articoli, il suo libro!!!!!  e sebbene immobilizzata dalla sua patologia il corpo secerne i liquidi necessari per mantenersi in relativa efficienza  coadiuvato da un  regolare esercizio fisico sia passivo che attivo effettuato da fisioterapisti, situazione che le permette di essere accudita nella sua casa. Quindi Marina  ha una qualità di vita che Eluana essendo CEREBRALMENTE MORTA NON POTEVA avere!

Vi siete mai chiesti perchè non ci fossero mai fotografie di Eluana nella situazione in cui versava ??? Il padre ovviamente non poteva permettere di farla riprendere perchè  l'ATROFIA degli arti e la CALCIFICAZIONE di ELUANA ERA IN STATO AVANZATO, storpiando il suo povero corpo!  Se invece di mostrarla bellissima e raggiante l'avessero mostrata com'era nella realtà lo stesso popolo si sarebbe mosso a compassione e avrebbe lottato per lei. Ma popolo di pecore al solito non ha ragionato con la propria testa,  ha voltato lo sguardo dall'altra parte e si è lasciato corrompere da un testa di ca--o che ancora un poco voleva farle avere un figlio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ve la ricordate la bestemmia???  Se Marina gode (per modo di dire) una qualità di vita migliore di Eluana, potete mai credere che quest'ultima nelle sue condizioni di vita vegetativa avrebbe potuto portare avanti una gravidanza???

La mia ammirazione va al Sig. Englaro che ha lottato non solo per sua figlia, ma anche per tantissimi altri malati che versano nella stessa situazione.

Se come nel caso di Marina, il cervello è cosciente e vigile, l'assistenza è giustificata e valida, ma se il cervello è piatto ed il corpo inizia a degenerare, che scopo ha tenerlo per anni attaccato a macchine?





5 Commenti:

Anonymous perennemente sloggata ha detto...

mamma mi ha sempre parlato di Rosanna Benzi, una signora che ha vissuto praticamente tutta la vita nel "polmone d'acciaio", ai suoi tempi aveva solo la testa fuori da questo bombolone. mamma ha ancora il suo libro "il vizio di vivere".
credo ne abbiano fatto anche un film (che ho visto).
mi ha sempre molto colpita

martedì, gennaio 10, 2012 9:53:00 AM  
Blogger Shunrei ha detto...

Non conoscevo il blog di Marina, ma provvederò presto a sanare questa mia lacuna! Grazie per averne parlato, c'è bisogno per tutti di esempi come il suo.
Nel caso Englaro parlare di "accanimento terapeutico" è dir poco ed è anche relativamente errato: io parlerei di terapia quando si può far qualcosa per guarire o migliorare le condizioni di un malato, non per prolungare la sua "non vita" (perchè sono più che d'accordo con te: in caso di ECG piatto, stiamo tenendo in vita una pianta, nulla di più!). Nessuno di quelli che si opponevano a staccare le macchine credo si sia mai posto il problema della qualità di vita (?) che effettivamente aveva Eluana, nè di quello che da anni stava passando la sua famiglia: una sorta di lutto durato praticamente anni e iniziato molto prima della morte "completa".
Il fatto poi che si sia messa a tacere la voce di chi convive da anni con infermità gravi (e che quindi, a mio vedere, ha credenziali molto migliori per parlare dell'argomento della massa di bigotti e buonisti a tutti i costi che han dato aria alle corde vocali) non fa che evidenziare l'ipocrisia che ha permeato tutta la vicenda...

martedì, gennaio 10, 2012 1:19:00 PM  
Blogger Renata_ontanoverde ha detto...

Perenn. : si me la ricordo Rosanna Benzi. Lei era un altro caso particolare con tanta voglia di reagire e di vivere nonostante potesse uscire dal polmone pochi minuti al giorno.

Shunrei : Marina è fantastica! ;)

martedì, gennaio 10, 2012 4:46:00 PM  
Blogger Soleil / Mamma Oggi Lavora ha detto...

veramente in gamba Marina.
Concordo in pieno con l'ultima frase, se il cervello c'e' ed e' reattivo bisogna dare piena assistenza... altrimenti è crudele continuare a mantenere in vita.
Fortunatamente stanno mettendo a punto nuove diagnostiche per accertarsi della reale attività del cervello, proprio oggi sono usciti i risultati promettenti di una nuova metodica, speriamo evitino altri casi Englaro, e diano concrete possibilità a chi ha ancora attività cerebrale.

martedì, gennaio 10, 2012 11:28:00 PM  
Blogger Renata_ontanoverde ha detto...

Soleil se riuscissero a provare la reale reattività del cervello di una persona in coma sarebbe una meraviglia: un medico alla tele ha spacciato uno spasmo nervoso di risposta ad uno stimolo elettrico fatto come esperimento su di un malato in coma e voleva fare esperimenti su Eluana per farsi nome e pubblicare articoli. E dopo si parlano di iene ??? questi sono peggio degli sciacalli!

mercoledì, gennaio 11, 2012 7:59:00 AM  

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