Marina Garaventa segnala il sito della Sindrome di Elhers-Danlos : http://www.ehlersdanlos.it/Index.aspx



Il sito, fondato da Lorenzo Banderali, si prefigge di mettere in contatto malati e famiglie aiutarli a comprendere meglio questa stranissima sindrome.

Come Marina scrive sul suo sito : http://laprincipessasulpisello.splinder.com/ ...

La EDS è un disturbo genetico che colpisce i 30 diversi tipi di collagene che compongono materiale costitutivo di gran parte dei tessuti e degli organi del nostro corpo: come ad esempio i tendini, i legamenti e la cartilagine. Per questo motivo, se tale materiale è alterato, può essere causa di problemi in varie parti del corpo.
La sindrome ha peculiarità particolarmente eterogenee e non solo ciascun tipo, ma anche ciascun paziente, rappresenta spesso una patologia a sé stante per espressività, tipologia e gravità dei sintomi.

Per favore divulgate per la maggior conoscenza e reperibilità d'informazioni di chi ne è affetto o di chi ha un familiare con questa patologia.